C'è una speranza per il piccolo Paolo, bambino di due anni di Valenzano, in provincia di Bari, affetto da Smal ed in condizioni di malattia molto avanzata.
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Infatti è arrivato l'ok dai medici americani del Boston Children's Hospital per la somministrazione del farmaco genico Zolgensma, l'unico che potrebbe dare una speranza di vita a Paolo e ai piccoli al di sotto di due anni di età e tracheomizzati, come lui. Il medicinale, infatti, in Italia non è somministrabile perchè è autorizzato solo per bambini fino ai 13,5 chilogrammi di peso e senza ventilazione artificiale.
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I genitori di Paolo già dal 2019, quando è stata diagnosticata la malattia a Paolo, hanno avviato una raccolta fondi per raccimolare i due milioni di euro necessari per finanziare viaggio e terapia oltreoceano. Al momento ne hanno raccolti solo 550mila e hanno un mese di tempo per cercare di ottenere la quota necessaria al raggiungimento dei due milioni di euro, in modo da partire per l'America e dare una speranza di vita al piccolo. Per questo i genitori di Paolo si sono rivolti alla Regione Puglia per chiedere aiuto, dato che le normative europea, nazionale e regionale prevedono la possibilità di usufruire di fondi pubblici qualora la cura farmacologica non sia fruibile in Italia e purchè il centro sia di alta specializzazione e il paziente possa godere di un trattamento farmacologico in linea con le sue condizioni fisiche e cliniche.
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Il presidente della Commissione Bilancio Regionale, Fabiano Amati, si sta impegnando da mesi per portare sul tavolo regionale le richieste dei genitori di Paolo e di altri che hanno a cuore le condizioni di salute dei loro piccoli figli, sperando di ottenere l'appoggio dell'intero consiglio regionale e del presidente Michele Emiliano.
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Un appello a chi ha il potere decisionale:- Facciamo presto il tempo è tiranno, è un dovere etico e morale sostenere economicamente questa battaglia.