Tumori come malattie croniche, si mobilitano i pazienti

In Italia ogni giorno mille persone ricevono una diagnosi di tumore. 30mila famiglie ogni mese devono iniziare a confrontarsi con l’impatto psicologico, sociale ed economico della malattia. Fortunatamente cresce anche la sopravvivenza, che nel nostro Paese raggiunge i cinque anni nel 60 per cento dei casi: uno dei valori più alti tra i Paesi europei. Proprio i successi della ricerca stanno cambiando il volto dei tumori, considerate sempre più malattie croniche oltre che sociali, a causa della loro crescente prevalenza. Sono ormai oltre 3 milioni (un italiano su 20) le persone che hanno conosciuto la malattia e questo dato crescerà ad un ritmo di circa il 3 per cento ogni anno. Nella sola Puglia, si stima che siano ad oggi 162mila le persone sopravvissute dopo una diagnosi di tumore. Il più diffuso nella nostra regione è il tumore alla mammella, con oltre 4.200 casi stimati nel 2014, seguito dal tumore del colon retto, che ha colpito 3.200 persone.

Diagnosi, cura e riabilitazione di pazienti oncologici destinati a vivere sempre più a lungo richiederanno al sistema sanitario sempre maggiori risorse, al punto da configurare i tumori anche come un’emergenza economica. Inoltre, nel nostro Paese permangono ancora differenze marcate nella qualità dell’assistenza, che alimentano la cosiddetta migrazione sanitaria. Al centro nord si registra una diminuzione dei tassi di mortalità superiore a quelle delle regioni meridionali.

Per contrastare queste difficoltà, aggravate dalla difficile situazione economica, ora si mobilitano i pazienti: Salute Donna onlus e altre undici associazioni di pazienti oncologici hanno presentato infatti un documento programmatico con sei proposte operative da attuare al più presto per ridurre l’impatto della malattia, migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei loro familiari, ridurre la migrazione sanitaria. Le proposte sono state messa a punto dalla Commissione tecnico scientifica “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” di cui fanno parte alcuni dei maggiori specialisti oncologi, epidemiologi, farmacologi, economisti sanitari italiani, insieme ai rappresentanti delle associazioni promotrici e di alcune aziende farmaceutiche.

Ma sul fronte della lotta ai tumori si mobilita finalmente anche la politica: Salute Donna ha tenuto contatti ripetuti con i rappresentati della politica italiana dando un forte e decisivo impulso alla costituzione dell’Intergruppo parlamentare “Insieme per un impegno contro il cancro” cui hanno aderito oltre 50 parlamentari di tutti gli schieramenti che intendono impegnarsi per promuovere la lotta al cancro come una priorità della politica sanitaria nazionale,e per orientare in tal senso la legislazione.

«Salute Donna onlus e le altre associazioni in tutti questi anni hanno continuato a ricevere richieste d’aiuto da parte dei pazienti e dalle loro famiglie, costretti a spostarsi dalle città di residenza in altre Regioni per ricevere assistenza e terapie, con disagi enormi anche dal punto di vista economico – afferma Annamaria Mancuso, presidente Salute Donna onlus – A un certo punto, consapevoli del fatto che le Regioni hanno l’obbligo anche costituzionale di garantire ai propri assistiti un’assistenza appropriata, abbiamo deciso che era arrivato il momento di intervenire sulle inaccettabili disuguaglianze che caratterizzano la qualità assistenziale tra una regione e l’altra. Dopo aver lanciato un manifesto e promosso un’indagine sull’organizzazione del sistema di assistenza e cure, presentiamo il documento programmatico che traduce in sei azioni le principali richieste delle associazioni pazienti».

Introdurre indicatori per misurare la qualità delle prestazioni a livello regionale, mettere in rete e collegare le strutture piccole e medie con i Centri di riferimento regionali, creare percorsi strutturati di diagnosi e cura che non costringano i pazienti a peregrinare tra i Centri senza punti di riferimento, accelerare e uniformare l’accesso ai farmaci innovativi; far valutare tutto questo da una Authority di controllo della qualità e della omogeneità delle prestazioni. Sono queste le azioni chiave da promuovere per le Associazioni pazienti, che chiedono inoltre di intervenire sui fattori di rischio ambientale che favoriscono l’insorgenza dei tumori e ne condizionano anche l’evoluzione nelle persone già ammalate.

Dopo aver presentato il documento programmatico, Salute Donna onlus e le altre associazioni sostenitrici avvieranno una serie d’incontri con i rappresentanti delle regioni per misurare l’impatto e la praticabilità delle loro proposte a livello di sistemi sanitari regionali.